拉哈尤孩子是唐氏儿 怀孕时虽已知风险但从未想过终止妊娠

Loading...
20180811_sg_rahayu_intv
(照片:拉哈尤.玛赞提供)
20180811_sg_rahayu_intv (2)
摄于2017年(照片:拉哈尤.玛赞提供)
20180811_sg_rahayu_intv (3)
儿子初生照(照片:Facebook/ 拉哈尤.玛赞)
20180811_sg_rahayu_intv (4)
儿子所经历的第一个国庆日(照片:拉哈尤.玛赞提供)

裕廊集选区议员拉哈尤.玛赞日前在国会上揭露,自己16个月大的儿子患有唐氏综合症。她接受《亚洲新闻台》访问,谈到当母亲的苦乐,所获得的支持,以及希望为特殊需求群体发声的计划。

从未想过终止妊娠

医生是在拉哈尤怀孕第五个月时,首次提到,胎儿可能患有唐氏综合症。

“当时我很害怕,因为不仅是唐氏综合症,还存在一系列其他问题,胎儿可能无法存活下来,”拉哈尤说道。“当我向医生询问是否有任何我可以做的事情,或者是否有任何治疗方法时,他们说没有,但是我可以选择终止妊娠。”

不过拉哈尤说,她从未想到过这么做。

“我已经等了很长时间才怀上这个小孩。我从小就被灌输,要珍惜生命,而且我认为,所有事情的发生都有它的理由,对我来说,这是一个我必须克服的挑战。”

拉哈尤曾在之前访问中谈到,她和她的丈夫是如何寻求助孕治疗。而上一次流产的经历,也使她更加谨慎小心。

忙碌的生活让她暂时能将心中的不安搁置一旁,但应对家人的反应,却是另一挑战。

“我必须提早告诉他们,让他们有心理准备。”不过还好家人最终都站在她的身后,给予鼓励与扶持。

“当时我的妈妈每天都会做点小事,比如给我做饭,给我买孕妇装和新衣服,”她说。“这些常规的家庭琐事可能看起来并不重要,但却帮了不小的忙。”


宝宝虽出生但却不能待在身旁

宝宝出生后,拉哈尤说,记得当时心里是悲伤的,因为宝宝不能待在她身旁。院方当时需要为宝宝进行一些测试。

拉哈尤说,记有一次,得知宝宝被转移到初生婴儿加护病房后,泪流不止。当时护士都吓坏了,把她带到一个房间,找来医生为她讲解,到底是发生了什么事。


从家人和特殊需求群体那里获得支持

宝宝出生三个星期后终于获准回家,但拉哈尤说,她几乎每个星期都得带小孩回医院复诊。

“真的很累,而且还有工作。”

拉哈尤说,她在生产一个月后,开始恢复国会议员的工作,包括接见选民活动等,幸好当她和她的丈夫必须工作时,可以请家人帮忙照顾孩子。

除了家庭,拉哈尤也从特殊需求社群那里获得不少的支持。

开始时,是同唐氏综合征协会(Down Syndrome Association)的家长聊天,如今已加入两个唐氏综合症患者家长的Whatsapp群组,拉哈尤说,小组讨论的内容很有用,就像是一个有关唐氏综合症的“存储库”。

“有时候,我会听到其他母亲的故事,其他时候,则是一些实用的建议,比如当孩子便秘时该做什么,或是如何找到愿意接收孩子的学前教育中心。”

这些信息,对她在准备国会演讲稿时也有帮助。虽然她之前的演讲,对于提高特殊需求社群方面的意识,是个好的起点,不过拉哈尤也坦言,她未能涵盖所有方面。她希望继续为这群人请命,而她也会持续跟进她所提出的一些建议。


为特殊需求群体发声

身为一名国会议员,拉哈尤说,自己处于一个独特的位置,可以为特殊需求的群体发声。

国会当中,有另一位议员潘丽萍,也一直在为特殊需求社群请命。

“我认为我可以帮忙,但我不能替代她的位置,”拉哈尤说。“她本身就是一个传奇,她为特殊需求社区请命已有多年。”

拉哈尤补充说,“我不是要推动全新的概念,我想做的更像是把目前的情况带到一个新的水平。”

当然,除了为特殊需求社群发声,拉哈尤也希望能在促进种族和谐,解决家庭及青少年问题,以及推广马来语方面,发挥影响力。

但她强调,包容性教育,以及打造富有同情心的社会,仍然是她内心深处所关注的议题。

“通过包容性的举措,以及创造这方面的意识,社区的自觉性会逐渐提高。”

“就拿我们在包容多元种族方面所作的努力来说,你的朋友来自别的族群已不是问题。”

“特殊需求社群也是如此... 当你将他们的存在正常化后,你就不会将他们视为残疾,而是社区的一部分。”

谈到身为人母有何感触时,拉哈尤说,她正在享受这个体验。

“我当然担心,”她说。“但我也觉得很庆幸、很荣幸能够照顾他。”

“我们正在尽最大努力确保他能追上发育进度,”她补充道。“但我真的希望别人不会取笑他,解雇他或利用他。“

 “我希望他长大后,世界会是个更美好的地方。”

(照片:拉哈尤.玛赞提供)

- CH8/WL